lepels

Chronische vermoeidheid uitgelegd aan de hand van de lepeltheorie

De meeste chronische patiënten, en met name patiënten met chronische vermoeidheid, worden continue geconfronteerd met een gebrek aan energie, een gevoel van totale uitputting. In dit artikel wordt dit uitgelegd aan de hand van de lepeltheorie, waarbij het aantal lepels metafoor zijn voor de hoeveelheid energie die iemand heeft.

Een gezonde persoon heeft aan het begin van de dag een onbeperkte voorraad lepels. Waar iemand met bijvoorbeeld chronische vermoeidheid de dag al met een beperkte voorraad lepels begint.

Lepeltheorie bij chronische vermoeidheid

Ik citeer hier het verhaal geschreven door Christine Miserandino, over het moment dat ze de lepeltheorie bij chronische vermoeidheid bedacht.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronische lyme te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over chronische lyme al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van chronische lyme. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch lyme-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook chronische lyme”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.
Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische lyme, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu chronische lyme heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met chronische lyme altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3. Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-lyme-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel). Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Christine Miserandino – lyme patiënt

Ik hoop dat je de tijd genomen hebt om het lange verhaal van Christine Miserandino te lezen en beter begrijpt met welke problemen chronische patiënten te maken krijgen.

Ook Plan-S schreef een interessant artikel over deze lepeltheorie. Over hoe je er soms voor kiest om al enkele lepels van de volgende dag op te gebruiken en wat daar de gevolgen van zijn. Zeker de moeite om te lezen!

Wat is chronische vermoeidheid en hoe ontstaat het?

We voelen ons allemaal wel eens moe en uitgeput. Meestal is deze vermoeidheid van korte duur en gaat spontaan of door rust weer over. Maar als de vermoeidheid langer blijft aanslepen, of als je niet meer uitgerust raakt na rust of slaap, dan wordt het een probleem.

Definitie van chronische vermoeidheid

Uitgesproken vermoeidheid die al langer dan 6 maand aanhoudt, niet verdwijnt met rust en die uw dagdagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt.

Men spreekt van chronische vermoeidheid als de vermoeidheidsklachten langer dan 6 maanden aanslepen en er nog bijkomende klachten zijn, zoals geheugen- en concentratiestoornissen of andere pijnen (hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, gewrichtspijn, …).

UZ Leuven heeft volgende brochure over Chronische Vermoeidheid met een heldere en begrijpbare uitleg.

Wat zijn de oorzaken?

Er is wetenschappelijk nog maar weinig geweten over de oorzaak van chronische vermoeidheid. Vaak ontstaat het na een virale infectie, na een operatie of na een lange periode van een te actieve levensstijl. Bepaalde karaktereigenschappen lijken ook meer aanwezig bij personen met een chronische energie beperking, wat erop wijst dat deze de chronische vermoeidheid nog meer in de hand werken. Dit gaat dan bijvoorbeeld over perfectionisme, prestatiegericht en plichtbewijs zijn.

Het verhaal van Gewoon Lies

Ja, ook ik kamp met chronische vermoeidheid of beter gezegd een chronisch energie probleem. Hoe het begon heb ik het raden naar. Of en wanneer het ooit zal weggaan evenmin. Wel heb ik leren leven met een tekort aan energie, met minder energie dan ‘gezonde’ mensen.

Als ik terugkijk naar de laatste 10 à 15 jaar merk ik dat het verlies van energie begon tijdens mijn eerste zwangerschap en er niet beter op werd de jaren nadien. Wat niet erg ongewoon is voor een jonge mama. Op 5 jaar tijd 3 zwangerschappen, 3 keizersneden, 3 keer een pasgeboren baby in huis, je zou van minder moe worden :-).

Hoe ik terecht kwam in een burn-out

Maar de uitputting bleef duren. Ik, als volharder, wou er niet aan toegeven en bleef maar doorgaan. Deeltijds werken was voor mij lange tijd taboe. Ik stelde zeer hoge eisen aan mezelf en bleef het uiterste van mezelf vragen, de stress stapelde zich op.

Tot die ene dag.. ergens in maart 2018.. toen ik volledig instortte en niets anders meer kon dan wenen. Het verdicht van de huisarts: burn-out. Ik herstelde echter niet zoals zou moeten, maar ging toch terug halftijds aan het werk. Vanaf dan ging het enkel nog maar van kwaad naar erger.

Uiteindelijk ben ik bij een arts terecht gekomen die begreep wat er aan de hand was. Zij zorgde ervoor dat ik in een revalidatie traject kon stappen om mijn energiepeil terug op te bouwen. Volledig genezing kon ze me niet garanderen. Een betere levenskwaliteit door te leren leven met een beperkte energievoorraad gelukkig wel.

Mijn revalidatie traject

Mijn revalidatie bestond enerzijds uit oefentherapie om je energieniveau op het hoogst mogelijke niveau te krijgen, en anderzijds uit begeleiding op allerlei vlakken om beter met de pijn- en vermoeidheidsklachten te leren omgaan.

Nu, twee jaar later kan ik zeggen dat ik de revalidatie bijna afgerond heb én met succes. Rekening houden met het beperkt aantal lepels dat ik ter beschikking heb, zal ik waarschijnlijk wél altijd moeten blijven doen.

Ik ben het Multidisciplenair Centrum voor Chronische Pijn (MCCP) van het Jessa ziekenhuis dan ook heel erg dankbaar voor deze kans en voor de begeleiding en steun in dit traject.

Ik zal in de toekomst regelmatig bloggen over hetgeen ik geleerd heb tijdens mijn revalidatie. Kan jij ook altijd tips en tricks, adviezen of suggesties gebruiken om beter om te gaan met jouw vermoeidheid? Hou dan zeker deze blog in de gaten.

Heb jij ook weleens last van vermoeidheid, of van een uitgeput gevoel? Hoe ga jij hiermee om? Wat doe je om dit te voorkomen? Laat zeker een reactie achter!

Wil je mij iets vragen naar aanleiding van dit artikel, contacteer mij gerust via het contactformulier. Wil je graag nog meer weten over wie Gewoon Lies is, kijk zeker eens op de Over mij pagina.

Volg me ook op:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *